Det syns inte, men det märks.
Vi är en NPF familj!
Det senaste halvåret har kantats av samtal och möten, incidenter och motgångar .. sista tiden i princip varje dag (jag blir förvånad och oroad om jag inte fått något samtal eller meddelande från skolan). Stress och oro dagligen (jo även nattetid..) över att inte räcka till, över att puscha för hårt, att inte puscha tillräckligt, att finnas som stöd, att använda rätt metoder, bemötande och pedagogik.... Medicin insättning, utvärdering, justeringar... Sömn registreringar och mat/rutin/miljö anpssningar. Jag har gått igenom mycket i livet men jag tror att det här har varit (och är!) den största utmaningen faktiskt.
Vi har levt som NPF familj långt innan vi fick insikt om att vi faktiskt gjorde det eller vad det innebär. Att förstå & acceptera att mitt barn är annorlunda och har begränsningar, kanske inte kommer ha det liv vi tänkt eller klara av det vi haft förhoppningar om, har först nu börjat sjunka in ordentligt. Att lära sig leva med ett barn med NPF problematik och samtidigt räcka till för övriga barn, omgivning, jobb mm, känna ständiga skuldkänslor över att inte räcka till varken för barnet med diagnos eller skuggsyskonen - det kan bryta ner vem som helst. Det är dock en lyx vi inte har råd med och därför kämpar vi lite till.
Vi ska räcka till överallt, vi föräldrar till barn med NPF diagnoser. Vi är verkligen spindeln i nätet och ska vara tillgängliga & samordna allt dygnets alla timmar - med barnen, respektive, övrig familj/vänner, skolan, BUP, hab mm mm.. Listan fortsätter. Samtidigt förväntas vi klara våra jobb & gärna socialisera & hålla pedagogiken & humöret på topp. Denna typ av belastning är tyvärr inget som syns, och NPF barns dagliga kamp syns inte heller och förstås därför sällan.
Min son är en snäll, smart, underbar och fantastisk kille. Tyvärr syns det sällan utåt, i andra miljöer än hemma. Nästan all återkoppling från skolan är negativ, ord som "försämrad, oberäknelig, manipulativ, elak, arg, kaxig, oförskämd, störig, svårhanterlig" är exempel på beskrivningar som getts och som verkligen har satt spår i hjärtat & är svåra att glömma. För det finns så otroligt många fina sidor och egenskaper som dessvärre bara syns på hemmaplan eller i trygg miljö/under rätt förutsättningar..... Alla dessa samtal, mail och meddelanden har satt permanenta ärr i hjärtat.
I skrivande stund har vi hamnat i ett läge där vi måste ta snabba och livsavgörande beslut för våran son som har ADHD, explosiv beteendestörning samt trotssyndrom. Vi har uttömt alla skolans resurser för att hjälpa sonen att klara skolgången utan framgång, och under sista mötet i veckan kom vi gemensamt med skolan fram till att han måste byta skola vilket innebär att byta liv i princip (kan tillägga att min son har extremt svårt med stora och små förändringar). Vi har delad vårdnad och han bor varannan vecka hos mamma/pappa & går kvar i den skola har alltid har gått i, men nu måste han bo hos en av oss och börja i skolan i staden där den föräldern bor. Troligtvis kommer han inom en viss framtid efter detta att bli förflyttat till resursskola om han fortfarande inte klarar skolgången trots dessa förändringar.
Nämnde jag att han parallellt med detta även ska genomgå vidare utredning via BUP - för autism den här gången? Så nästa resa börjar... Och jag vet inte vad jag ska känna eller förvänta mig... Vill läsa på mängder av information kring diagnosen för att öka min kompetens - men har svårt att hitta ork, energi men framförallt tiden för att göra detta mitt bland 4 barn (varav tvillingar på 1,5år) djur och nattjobb. Kan bara konstatera att en viss lättnadskänsla finns, vi har varit och nuddat botten & kan bara börja jobba oss uppåt igen. Utbrott på utbrott, ibland flera timmars kamp. Att höra från sin 10åring att det inte finns någon mening att leva, att han vill dö, eller att han ska bränna ner huset samtidigt som man stoppar honom från att skada sig själv eller andra är inget man någonsin föreställt sig att man skulle behöva uppleva eller hantera. Det har varit en extremt intensiv, stressig, orolig, energikrävande och emotionellt dränerande tid en lång period nu....
Jag vet inte vad jag vill säga med det här inlägget. Kanske vill jag bara kasta ur mig lite känslor och tankar för att kunna gå tillbaka till dessa i framtiden.. Kanske dela erfarenheter... Kanske inviga hopp - du är inte ensam. Kanske belysa det tabubelagda. Det är okej att känna att livet inte blev som planerat, det är tufft och du räcker inte alltid till.
Jag vill inte avsluta inlägget "så mörkt" så jag vill tillägga att det finns många ljusa sidor med att ha barn med NPF diagnoser också. De lär oss att se saker i livet vi aldrig skulle sett eller reflekterat över annars. De bidrar till otroligt mycket omväxling, spänning, humor... Enorm glädje över pytte pytte små framgångar... Visar oss hur man lär sig uppskatta det lilla. Man utvecklas som förälder och som människa. Man får otroligt mycket tillbaka för det extra jobb de kan innebära. Framförallt är det väldigt unika karaktärer med intressanta personligheter, tankar & beteenden... Det är en ständigt överraskande och utvecklande resa att leva med NPF barn.
Jag är ju inte speciellt aktiv med min blogg och kommer förmodligen inte vara det framöver heller. Men det här kände jag att jag behövde skriva ner, och inte bara ha en miljon osorterade anteckningar i telefonen och kalender (eller snurrande i huvudet, som en låt på repeat). Den som lever får se, kanske blir det något uppföljande inlägg på det här... Men med högsta sannolikhet - inte inom kort.
Kraft, cred & kärlek till oss som är superföräldrar & till våra underbara underbara super kids.
